醫學是科學還是宗教?「羅倫佐的油」電影觀後感
本因老公對飽和脂肪敏感,吃了就會頭痛,因而看這部電影,想增廣見聞一番。看了一半,就發覺是值得本站強力推薦,政治不正確的好電影。導演本身過去是醫生,談起醫界問題直指核心,他為何要放下優渥的待遇轉行,看完電影就明白了。
羅倫佐得了ALD,是罕見遺傳性疾病,身體無法正常代謝飽和脂肪,異常堆積在大腦白質中,侵害腦神經系統的保護層-髓鞘質(Myelin),妨礙神經傳導,造成嚴重後果。
歐東內(Odone)夫婦很想拯救愛兒,到處求醫,一開始還被某名醫帶去化療,結果只有更糟沒更好,羅倫佐被帶到醫學會議上展示,主治大夫對藥物研究的興趣遠大於幫助病人。
後來歐東內夫婦參加ALD基金會,基金會提供ALD病童父母聚會交換心得,一些相關研究報告發表。基金會推廣低脂飲食,但歐東內夫婦發現低脂飲食對羅倫佐無用,C24與C26飽合脂肪指數仍節節上昇。他們在會議上提出實際遇到狀況,現場有另外兩對夫婦附合他們,但會議主持人先說歐東內夫婦使用飲食控制的時間不夠久(信仰不夠),又以一般民眾不是專家,沒有正規統計與實驗控制為由,制止他們發言。
這一段巧妙點出醫界宗教本質。科學的精神,就在於對各種現象追蹤研究,如果理論是真理,應可經實驗重複。當實驗出現違背理論的結果,理應好奇加以探究真相。但主持人只急於打斷異議者,並禁止他們發言,強調發言權僅屬於少數專家。這是洗腦術,把患者與真實資訊隔離,以便任其擺佈,結果本來運動一下就會好的病,被「專家」以性命威脅,騙了吃一堆效果不佳的藥,金錢與健康皆損失慘重。何況除了醫師以外,不准他人討論自身週遭醫療實例,根本違反憲法規定人民有言論自由。
經過會議主持人當頭棒喝,歐東內夫婦明白,ALD基金會又是個拿兒童做實驗的機構,他們方向對羅倫佐而言是錯誤的,而且實在沒時間讓ALD基金會讓實驗那麼久,因為ALD病情惡化迅速。歐東內夫婦了解,要拯救羅倫佐只能靠自己。
歐東內夫婦開始自行研讀醫學相關書籍,並找出線索。當他找主治大夫討論此事時,大夫坦誠以告,ALD是罕見疾病、無利可圖,醫藥界不感興趣。好在羅倫佐父親奧古斯都(Augusto)任職世界銀行,有錢有決心又夠聰明,對於籌錢辦國際會議等等都十分內行,因此把各國專家找來辦了會議,共同討論,有了第一步突破性發展,利用油酸合成的脂肪,把C24與C26飽合脂肪指數降了一半。但發明用油酸合成脂肪療法的研究學者Nikolais,知道在羅倫佐身上實驗成功後,第一個反應不是立刻推廣去救人,而是要求歐東內夫婦不可跟別人講,應是想搶首先發表論文。
歐東內夫婦當然不理他,想找ALD基金會找病患父母名單,發布好消息,結果又踢到鐵板;會長認為非專業人士不准推銷療法。看了其他影評,如 以羅倫佐的油看西醫絕症 ,裡面提到「協會就是西醫管理絕症病人的牧羊犬」,拿來形容影片中ALD基金會再傳神不過。主要用途是要病患乖乖聽話,順便推銷藥廠藥物(國外過動兒家長協會就鬧過推銷利他能醜聞) ,並防止病人團結起來自行尋找真相、對抗醫藥界。
奧古斯都對ALD基金會會長反駁很精采,他認為醫生是人不是神,當然會犯錯,也可能不積極沒興趣:如孤兒病無利可圖,與家長一心想救愛兒心態不同,因此需要病患家屬督促與施壓。如民眾與醫界可以互相辯論,甚至外行人奧古斯都研發的方法反而得到眾病患家屬肯定,醫界才有進步的壓力與動力。給醫生至高無上,如同上帝不可質疑的地位(把醫生當神,又是宗教手法),反而妨礙進步。不論醫生、學者還是基金會,都無權要求民眾保持沉默。不過牧羊犬要防範的正是這些吧!
因為指數只降一半,病症未完全解決,奧古斯都繼續進圖書館苦讀研究,又推論芥子酸可更進一步解決問題。歐東內夫婦找主治大夫談,大夫說實驗結果芥子酸對老鼠心臟有害,因而反對;歐東內太太說,中國人與印度人吃菜子油有數千年的歷史,心臟病罹患率比西方人還低,這就是人體實驗結果了,為何無視於此呢?找當初幫他們合成油酸脂肪的專家,也擔心技術門坎高,做出來FDA又無法通過,因而轉向國外資源,最後找了英國的專家Don,Don不是為了賺錢,而是成天研究化妝品,退休前想做件自己真正想做的事。「羅倫佐的油」之所以能誕生,拯救無數ALD小朋友,全靠些不計較成本,充滿熱情的人。
相較之下,片中那些滿腦子利潤、保住權位、死守藥廠造神法規的醫藥與學術人員,成事不足敗事有餘,為何要讓他們把持、控制與我們健康息息相關的醫藥界,不是很荒謬嗎?
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貼在mobile01,有些讀者回應我也在這解釋一下
justinzhang:「醫學不能完全成為科學的主因是倫理。當研究的對象是人體,很多實驗設計只能依賴間接的統計差異,而非更直觀的數據,比方活體解剖。」
這點我同意,片中反對的也不是統計,而是反對只有專家才有運用與解釋的權力。
比如說最近鬧很大的貓五合一與狂犬病疫苗致癌事件,官方統計是幾萬分之幾的機率。可是上網討論,就發現苦主很多,還有人三隻貓打疫苗,三隻全得了惡性腫瘤,藥劑本身嫌疑很大。(機率是10萬分之1的話,三隻一起出事機率是(1/100,000)三次方,就知官方說法可信度多高了)
如果資訊只有藥廠與獸醫才有解釋權,他們都是既得利益者,加上禁止消費者發言,會有怎麼樣的結果不難想。但若有不受控制的民間組織,在沒利害關係下統計一下出事的機率,才客觀,也能督促藥廠真正重視藥劑品質,不能靠撒謊混日子。
疫苗致癌事件經消費者力爭抗議後,現在有些獸醫也開始建議不出門的宅貓不用打疫苗,但藥廠不見檢討,反而原本比較安全的三合一開始缺貨了..
justinzhang:「中國印度人吃菜子油的歷史,到底能不能當成證據實在有待商確。就好像[日本人吃很多海鮮所以平均壽命長],[韓國人吃泡菜所以沒有SARS]一樣。」
電影中也只是把這當作可行的方向,後有做實驗證實,滿有趣的是先用志願者實驗,再用羅倫佐實驗成功,進而推廣其他認識的ALD小朋友,之後補動物實驗以便藥物上市。
電影中譴責的,是明明有這種可能,卻選擇苟安的主治醫師。
justinzhang:「這牽涉對於〔言論自由〕的認知.假設廣播賣藥節目主持人宣稱,他的家人吃了他家的祖傳秘方,關節就再也不痛,而且可以爬玉山.或者名人上節目見証某健康食品服用後,小孩可以長高10公分,考試幾霸昏,你會覺得這屬於言論自由的範疇嗎?」
如果是造謠以便賣藥,藥事法以外的法律,諸如詐欺罪等已有管制。
電影中演的,是病患遇到真實狀況,如ALD基金會提供藥方沒效,病患家屬說沒效,卻遭到言論管制的情況。這裡想隱瞞事實的反而是ALD基金會。
詐欺當然有罪,因為他嚴重損害受害者的健康與財產,無須討論。
健康食品與藥品之間恩怨,與法律訂定過程,我推薦一本好書食品政治:影響我們健康的食品行業,看過會覺得比較像分贓,其中荒謬與好笑之處,又可以拍部電影了
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